13.11.2020

Mała–wielka dziewczynka

Na Instagramie Paulina Sałasińska zachwyca minimalistycznymi zdjęciami, na których uwiecznia dorastanie swojej córeczki Blanki i sposobem oswajania jej choroby. To wyjątkowa dziewczynka, z burzą brązowych włosów, zadartym noskiem i acho. Achondroplazja, czyli niskorosłość to diagnoza, która wywróciła do góry nogami świat Pauliny i jej męża. Nam opowiedziała, jak wygląda jej macierzyństwo, ich codzienne życie i zdrowotne wyzwania małej i wielkiej duchem Blanki.

Jesteś mamą wyjątkowej dziewczynki. Czym jest dla Ciebie macierzyństwo?

Macierzyństwo jest dla mnie ogromną lekcją życia. To lekcja pokory i cierpliwości, a jednocześnie lekcja radości, cieszenia się z małych sukcesów. To przede wszystkim najważniejsza rola życia. Macierzyństwo to ogrom miłości, którego doświadczam od trzech lat.

Kiedy pierwszy raz naprawdę poczułaś się mamą?

Od pierwszego momentu jak zobaczyłam B., czyli dokładnie 24 lipca 2017. To był 35 tydzień ciąży. Pojechałam do szpitala z myślą o zgłoszeniu się na patologie ciąży z powodu wielowodzia. Na izbie przyjęć miałam robiony KTG i badanie ginekologiczne, które wykazało, że będę rodziła, miałam wtedy 3 cm rozwarcie. To był szok i niedowierzanie. Zawieźli mnie na salę porodowa. Następnie znów badanie KTG, wody mi odeszły i rozpoczęła się akcja porodowa. Od tamtego momentu B. szybko pojawiła się na świecie. Dostała 7 pkt. w skali Apgar. Samego pobytu w szpitalu nie wspominam zbyt dobrze. B. od narodzin leżała na neonatologii. Nie utrzymywała temperatury ciała, nie umiała ssać, była karmiona sondą. To był bardzo trudny czas dla nas. Wstawanie co chwilę w nocy na regularne odciąganie pokarmu, chodzenie do B., próby przystawiania do piersi. Wiele wylanych łez i bezradność. Najlepszy moment w szpitalu to ten, w którym mogłam już mieć ją przy sobie na sali i oczywiście wypis do domu po dziesięciu dniach.

O wadzie córeczki dowiedziałaś się w 26 tygodniu ciąży. Jaka była Twoja pierwsza myśl?

Pierwsza myśl, to oczywiście dlaczego to mnie spotkało? Długo oswajałam się z myślami, jak to będzie. Jak to będzie, kiedy się urodzi? Jaka będzie? Jak będzie wyglądała? Dostałam namiar na dziewczynę, której syn też ma acho. Rozmawiałam z nią przez telefon, podniosła mnie trochę na duchu, że rzeczywistość nie jest tak zła, jak się wydaje. Że nasze dzieci to cudowne dzieci. Podpowiedziała mi też, że na FB jest grupa dla rodziców dzieci z acho. Napisałam tam post, w którym się przedstawiłam i pokrótce napisałam, jak się dowiedziałam o wadzie. Dostałam tam niesamowite wsparcie od innych rodziców, ale przede wszystkim ostoją był mój mąż. Gdyby nie on, byłoby mi dużo dużo ciężej. Pocieszał mnie wielokrotnie, ze musimy cieszyć się z tego co mamy, bo los mógł nas potraktować gorzej.

Czy lekarze stanęli na wysokości zadania i powiedzieli Wam rodzicom z czym wiąże się wada Blanki? Przez jaki szereg badań, wizyt u lekarzy i ograniczeń będziecie musieli wspólnie przejść?

O dziwo tak. Jeszcze w ciąży byliśmy u genetyka, który trochę nas oswoił z achondroplazją. W szpitalu lekarz prowadząca uświadomiła nam do jakich specjalistów musimy się udać. Szpital także zadbał o wizytę w CZD w związku ze zrobieniem badań genetycznych i dodatkowych badań. Mieliśmy szczęście do lekarzy, którzy dostarczyli nam solidną dawkę informacji o tym, co przed nami.

Na swoim IG dzielisz się swoją codziennością z córką. Jaką jest dziewczynką?
B. jest bardzo wesołą dziewczynką, ale potrafi pokazać pazur. Jest też małą złośnicą, wulkanem energii. Nasze dni wyglądają codziennie tak samo. Mamy swoje stałe godziny na rytuały, jak posiłki i kąpiel. B. bardzo lubi bawić się piłkami, balonami, różnymi układankami i klockami. Często maluje farbkami, ogląda książeczki i bawi się ciastoliną. Ostatnio ma fazę na naklejki. Najbardziej lubi bałaganić, a miłością wielką kocha Świnkę Peppę.

Jest „córeczką tatusia”?
Myślę, że tak. Tata ją bardzo kocha i tak jak ja, zrobiłby dla niej wszystko!

Wasz pies Leo wydaje się być doskonałym kompanem Blanki.
To była bardzo spontaniczna i bardzo dobra decyzja o jego pojawieniu się w naszym życiu. Na początku było różnie. B. nie zwracała na niego uwagi. Była obojętna. Teraz nie ma dnia, żeby go nie zaczepiła i się do niego nie przytuliła. Jest wesoło.

Blanka wydaje się być bardzo radosną dziewczynką. Czuje się dobrze w towarzystwie innych dzieci, które jak wiemy czasem potrafią bezrefleksyjne zranić słowem?

Jest bardzo radosna. Nie ma jeszcze swojego grona przyjaciół. Mamy teraz ciężkie czasy i nie widujemy się za bardzo ze znajomymi. Ostatnio jedynym dzieckiem z jakim miała kontakt to jej brat cioteczny. B. jest trudnym dzieckiem. Ma problemy ze słuchem. Jeszcze nie mówi. Pomimo to, wydaje mi się, że jak najbardziej w towarzystwie dzieci czuje się dobrze. Do tej pory jeszcze żadne dziecko nie skomentowało wyglądu, czy zachowania Blanki.

Przez swój IG starasz się oswoić temat niskorosłości. Z jakich aspektów my laicy zupełnie sobie nie zdajemy sprawy?
Achondroplazja to przede wszystkim wada kości. Jest związana ze specyficzną budową kośćca. Osoby z acho często cierpią na szpotawość kolan, zespół nieprawidłowego napięcia mięśniowego, infekcje ucha, otyłość, przykurcze stawów i problemy z oddychaniem. Należy pamiętać, że jest to niepełnosprawność fizyczna, która nie poddaje się żadnemu leczeniu z wyjątkiem wydłużania kości.

Jak sobie radzisz z akceptacją lub jej brakiem dla acho w społeczeństwie?
Na ten moment radzę sobie dobrze. Nie dotknął nas jeszcze żaden hejt. Jest mi tylko szkoda tych osób, które tego hejtu i braku akceptacji dokonują. Zastanawiam się, co nimi kieruje i nie życzę im, aby doświadczyły tego typu niepełnosprawności w swojej rodzinie.

Każda matka boi się o przyszłość swojego dziecka. Jakie emocje Ci towarzyszą, kiedy myślisz o dorastaniu i dorosłym życiu córki?
Na samą myśl kiedy o tym myślę, to chce mi się płakać, bo wiem jak ludzie potrafią być okrutni. Mam tylko nadzieję, że nie będzie zbyt często doświadczała przykrości od innych. Jestem przekonana, że wyrośnie na mądrą i silną kobietę.

Parę miesięcy temu napisałaś na swoim IG, że zakładasz fundację, aby Blanka miała lepsze życie. Jakie wyzwania jeszcze przed Wami?
Fundacja ma bardziej skupić się na pomocy finansowej i możliwości udziału w różnych turnusach rehabilitacyjnych Blanki. W przyszłości czeka ją operacja wydłużania kości, jeżeli się na nią zdecyduje. Ten rodzaj leczenia trwa wiele lat i wymaga dużych nakładów finansowych. Chcemy być na to przygotowani.

Jaką radę dałabyś samej sobie sprzed kilku lat, kiedy oczekiwałaś na B.?

Wiele osób pisze do mnie na IG, że podziwia mnie za to, że jestem taka silna. Moje życie dało mi już mocno w kość i to mnie nauczyło być silną teraz. Wypłakałam swoje, ale kiedy teraz tulę B. w swoich ramionach to wiem, że po prostu musi być dobrze. Musimy dać radę. Pomimo wszystko!

zdjęcia: archiwum prywatne oraz Instagram Pauliny