02.02.2021

„Chciałabym”… mama wózkowicza o przełamywaniu barier.

Blog „Na kółkach” powstał z potrzeby serca jego autorki. Jego celem jest oswajanie rzeczywistości rodzica z dzieckiem niepełnosprawnym. Arek ma osiem lat i jest pogodnym, mądrym i zabawnym chłopcem. Tak jak jego mama – Marzena Sadłoń, kocha podróże. Chcą przełamywać bariery i łamać stereotypy. Chcą żyć pełnią życia i nie zastanawiać się co wypada, a czego się nie powinno. I wychodzi im to na dobre. Marzena mówi o sobie mama wózkowicza. Arek urodził się z rozszczepem kręgosłupa i ta wada nie pozwala mu samodzielnie się poruszać. Poznajcie ich nieco bliżej.

„Mama, kobieta, fotograf, inżynier wiertnictwa, nafty i gazu, marzycielka, blogerka, wiecznie walcząca o wymarzoną figurę” – brzmi zdanie na Pani stronie. Przyznam, że to imponujące.

Do imponującego efektu jeszcze dużo brakuje, ale mam nadzieję, że w przyszłości będę mogła dopisać parę nowych wyrazów do tego opisu.

Jest Pani inżynierem wiertnictwa, nafty i gazu. Jest mi to bliskie, ponieważ mój dziadek pracował na wiertniach, gdzie jako mała dziewczynka spędzałam kilka dni w wakacje. Teraz w tym samym zawodzie pracuje mój brat. To dość trudny fach, skąd zainteresowanie nim?

Któregoś dnia w liceum, znalazłam ten kierunek na stronie AGH i poczułam, że to jest to. Złożyłam papiery. Nie były to łatwe studia, ale z pewnością bardzo mnie satysfakcjonujące. Do końca miałam nadzieję, że uda mi się choć w jakimś małym stopniu popracować w wyuczonym zawodzie, ale niestety życie oraz gospodarka zweryfikowały moje plany. Niemniej ogromnie się cieszę, że zdecydowałam się na ten kierunek i wierzę, że jeszcze dane mi będzie spędzić trochę czasu na wiertni w odpowiednim momencie swojego życia.

Pani blog jest o podróżach, ale nie o takich oczywistych. Państwo podróżują ze swoim synkiem, który porusza się na wózku inwalidzkim. Skąd pomysł na dzielenie się tą historią?

To wyszło bardzo naturalnie i było tak naprawdę konsekwencją podejmowanych decyzji w naszym życiu. Blog od samego początku miał przełamywać pewne bariery obecne w naszym środowisku. Kiedy mieliśmy możliwość przemieszczenia się w inne miejsca, powstawał o tym wpis. Teraz mamy jeszcze większe możliwości docierania do osób poprzez Instagram, relacje na nim. Dzięki tym kanałom możemy dotrzeć do większej ilości odbiorców i uświadamiać im, że jeśli tylko chcą to mogą znaleźć się wszędzie.

Jak wygląda w Państwa przypadku proces przygotowywania się do takiej podróży? 

Prawie tak samo jak u każdego. Sprawdzamy miejsca, gdzie możemy się udać, co ciekawego zobaczyć, szukamy odpowiedniego noclegu, transportu. Kupujemy dwie zapasowe dętki do wózka oraz wykupujemy zawsze największe z możliwych ubezpieczeń zdrowotnych dla Arka. On też przed każdym wyjazdem przechodzi kontrolne podstawowe badania. Do Tajlandii dwa lata temu lecieliśmy z antybiotykiem, ponieważ miał zapalenie gardła i nie było żadnych problemów. Staramy się go traktować jak każde dziecko, a że czasem apteczka jest większa to tylko mały efekt uboczny.

Co najbardziej lubią Państwo w waszych podróżach? Jak reaguje na nie Arek?

Możliwość ich realizowania. Mamy masę kierunków, które powoli chcemy odhaczać na swojej liście, ale czekają one spokojnie na dogodny termin realizacji. Arkadiusz jest podróżnikiem z krwi i kości. Uwielbia się przemieszczać w nowe miejsca, w samolocie najczęściej śpi, a o planowanej podróży najlepiej mówić mu w dniu wylotu czy wyjazdu, ponieważ tak bardzo się nie może doczekać, że każdy dzień jest katorgą. On na wakacjach mógłby być cały rok, szczególnie tam, gdzie jest wysoka temperatura i nieograniczony dostęp do wody. Uwielbia zmieniać otoczenie, opowiadać o tym co już widział. Nawet sam ma dwa kierunki na swojej liście, które koniecznie musimy odwiedzić.

Co w podróżach z niepełnosprawnym dzieckiem jest najtrudniejsze?

Gdyby zadała mi Pani to pytanie sześć lat temu, kiedy zaczynaliśmy swoje wojaże z Arkiem, pewnie wymieniłabym nieskończoną liczbę rzeczy, ale po tym czasie wiem, że tak naprawdę nie ma trudnych sytuacji. Wszystko zależy od naszego podejścia i interpretacji. Zawsze najwięcej problemów sprawia infrastruktura, która trochę utrudnia nam przemieszczanie się. Ale to nie jest powód by rezygnować ze swoich podróżniczych planów. Byliśmy ostatnio w Wenecji, gdzie liczba schodów jest zastraszająca dla wózkowiczów oraz ich tragarzy, czyli rodziców. Jednakże muszę przyznać, że była to jedna z naszych najlepszych wycieczek. Znaleźliśmy sposób na bezproblemowe pokonywanie schodów, a wcześniej jakoś nie potrafiliśmy na to wpaść. Podobnie było w Tajlandii, gdzie w taksówkach nie było miejsca na wózek, więc jeździł on przywiązany do dachu. Najtrudniejsze jest pokonać strach i przestać się martwić co się stanie, gdy… Na wiele sytuacji człowiek nie jest w stanie się przygotować, dlatego nie ma co się martwić na zapas, bo zawsze znajdzie się jakieś rozwiązanie. Trzeba zrobić wszystko, aby zminimalizować złe sytuacje, a później cieszyć się z wyjazdu.

Z czego czerpią Państwo najwięcej radości?

Ze spełniania swoich głęboko ukrytych marzeń, z możliwości jakie udało nam się wypracować, z każdego postępu Arka, każdego dnia bez złych przygód i z siebie razem. Z tego, że jesteśmy zdrowi, możemy pracować, działać i marzyć.

Jakim dzieckiem jest Arek na co dzień? 

Głodnym wrażeń i atrakcji, bardzo lubi jak się dużo dzieje, zmienia się otoczenie. Jest otwartym na nowe znajomości, doświadczenia.  Uwielbia świat bajek i ma swoje ulubione postacie, które często lubi przytaczać. Mądrym, rezolutnym, ciekawym, ale też spokojnym, rozsądnym chłopcem. Nie raz potrafi nas zaskoczyć swoją wiedzą oraz jakimś mocnym tekstem.

Czy jest taka rzecz w tych podróżach lub w Państwa codziennym życiu, która na pozorów wydaje się bardzo trudna, ale w rzeczywistości okazała się prostsza? Mam na myśli takie sytuacje, które być może dla innych rodziców niepełnosprawnych dzieci wciąż mogą stanowić barierę.

Wydaje mi się, że największą rzeczą, która dotyczy każdych aspektów w naszym życiu jest strach, paraliżujący strach. Boimy się czy sobie poradzimy, czy nasze dziecko sobie poradzi, jak się odnajdzie, czy zostanie zaakceptowane, czy nie będzie wytykane palcami, czy sobie i jak z tym poradzi, a jak nie to czy w odpowiednim momencie zareagujemy, czy ktoś mu pomoże jak coś się stanie, czy uda nam się odpowiednio zainterweniować i tak dalej. Każdy krok w naszym życiu, niestety jest za bardzo analizowany. Ja sama pamiętam, jak Arek zaczął sam spać w swoim pokoju i wiele nocy nie przespałam nasłuchując czy nic się nie dzieje. Chciałam mieć pewność, że w odpowiednim momencie zareaguję, gdyby coś mu się działo. On już od dłuższego czasu śpi sam z zamkniętymi drzwiami i jeszcze nic mu się nie stało, ale w głowie powstawało tysiące myśli. Tak samo jest z wyjazdami. Często dostaję wiadomości: „Jak zacząć?” „Boję się, że coś się stanie.” Zawsze powtarzam by zacząć małymi kroczkami. Zanim polecieliśmy na inny kontynent wiele razy byliśmy w Europie i w naszym kraju w wielu miejscach. Lecąc do Londynu mieliśmy całą listę szpitali dziecięcych w okolicy, numery telefonów, całą historię choroby przetłumaczoną. Lecąc do Tajlandii mieliśmy tylko kod zastawki oraz wypis z wszystkimi schorzeniami Arka. Wszystko przez to, że nasze obawy z każdym wyjazdem malały. Nauczyliśmy się reakcji Arka na wiele rzeczy i wiedzieliśmy, czy to jest dobre rozwiązanie.

Drugą rzeczą, które nauczyło mnie życie jest zmniejszenie wymagań. Nauczona doświadczeniem, wolę być przygotowana na najgorszą sytuację. Banalny przykład, brak windy, brak dostosowanej toalety, brak podjazdów, środków higienicznych, lekarstw. Te rzeczy nie są już dla nas żadną przeszkodą, która by sprawiła, że nie udamy się w dane miejsce. Oczywiście jest to utrudnienie i wymaga od nas wysiłku, ale jeżeli nam na jakimś miejscu bardzo zależy to jesteśmy wstanie na te wszystkie rzeczy przymknąć oko. Nie raz jak Arek był mały przebieraliśmy go na podłodze w toalecie, czy wynosiliśmy po schodach w metrze. Ale jego radość zawsze wynagradza dodatkowe dźwiganie i logistykę.

Mówi Pani wprost, że stara się ukazywać inną stronę blogosfery parentingowej oraz niepełnosprawności. Czy wciąż jest tutaj wiele do zrobienia?

Jak zaczynaliśmy swoją przygodę z wózkiem, Arek był niemałą atrakcją. Malutki 2,5 latek przemieszczający się o siłach własnych rąk, pędzący między nogami przechodniów. Ciągłe pytania, kierowany na nas wzrok, który po pewnym czasie stawał się coraz bardziej natarczywy, skłonił mnie do podjęcia pewnych kroków. Wtedy uświadomiliśmy sobie, że tak naprawdę tylko najbliżsi, którzy mają styczność z osobą z niepełnosprawnością wiedzą coś więcej na ten temat i jest to dla nich normalne. Jednak w tym czasie liczba takich osób, szczególnie dzieci, które pojawiały się publicznie była bardzo niewielka. A my chcieliśmy żyć inaczej i korzystać ze wszystkiego co jest tylko dostępne. To budziło duże zdziwienie, że nasze życie nie kręci się tylko wokół ćwiczeń, walki o sprawność, szpitali, lekarzy, ale też chcemy, aby Arek poznawał świat, odpoczywał, odwiedzał krakowski rynek o każdej porze roku czy góry. Niewiedza ludzka pokazała nam jak bardzo dużo trzeba jeszcze zrobić w temacie niepełnosprawności. Ile jest jeszcze nieodkrytych i nowych przestrzeni, o których ludzie tak mało wiedzą i nie mają tak naprawdę, gdzie tej wiedzy zdobyć. Tak wiele rodzin boi się przemieszczać ze swoimi maluchami, które mają większe potrzeby. Nadal rodzice nie wiedzą, gdzie mają upominać się o pewne prawa swoich dzieci. Do jakiej szkoły posłać, co oczekiwać, jakie dokumenty są potrzebne. Temat rzeka, a przecież nasze maluchy są tak samo dziećmi, które chcą żyć jak najbardziej normalnie i cieszyć się każdym dniem, bo mają do tego pełne prawo.

Pięknie Pani to ujęła. W końcu Wasze codzienne życie jest na pewno trudniejsze od życia osób, których dzieci poruszają się sprawnie same. Jednak udowadnia Pani, że to nie oznacza życia w izolacji, a wręcz przeciwnie. Co powiedziałaby Pani osobom, które chciałaby, aby ich dzieci miały takie życie jak ich rówieśnicy?

Zacznijcie tak żyć. Wiem, że jest to banalne stwierdzenie, ale jak najbardziej prawdziwe. Gdy urodził się Arek myślałam, że poza szpitalem to nic nas więcej nie czeka. Pewnego dnia byliśmy na wizycie u pediatry i Pani Doktor powiedziała mi złote słowa: „Traktuj go jak normalne dziecko. Pamiętaj o tym, że on może mieć zwykłą gorączkę, może być zmęczony, może chcieć nie myśleć o ćwiczeniach, bawić się z dziećmi, pójść na spacer, lody. Nie myśl tylko o ćwiczeniach, szpitalach, lekarzach. Nie rozpatruj wszystkiego w kwestii jego schorzenia.” Często sami nakładamy na siebie i swoje dziecko pewne ograniczenia, bojąc się czy sobie poradzimy, czy ono sobie poradzi i czy będziemy czuć się swobodnie, kiedy co druga osoba będzie na nas zerkać. Na szczęście spotykam coraz więcej rodzin, które mimo posiadania dziecka z niepełnosprawnością, korzystają z życia. Od samego początku stawiamy na bardzo dużą samodzielność Arka. Chcemy, aby jak najlepiej mógł odnaleźć się w późniejszym życiu. I ta samodzielność mu bardzo pomaga np. w kontaktach z rówieśnikami, bo może się z nimi bez najmniejszego problemu bawić. Tak samo uczestniczy w wyjazdach klasowych, chodzi z nimi do teatru, kina, uczęszcza na zimowe i letnie półkolonie. Oczywiście, że na samym początku się bałam jak on sobie poradzi, czy nie zapomni się porządnie ubrać, wypić tyle ile powinien wody, nie wywróci się, zapnie pasy itp. Większość z tych rzeczy zdarzyła się nie raz, ale w żaden sposób nie zmieniła naszego myślenia. On chce być aktywny w społeczeństwie, chce uczestniczyć we wszystkich zajęciach i my nie chcemy mu tego ograniczać. Dlatego dajmy swoim dzieciom możliwość życia w społeczeństwie. Zawsze znajdzie się sposób, aby nasze dzieciaki mogły robić to co chcą. We wakacje Arek wymyślił sobie karate i osoby odpowiedzialne za organizację tej półkolonii  nie widziały żadnego problemu, aby Arek ćwiczył z nimi. Rozwiązały to tak wspaniały sposób, że byliśmy pewni podziwu. Dlatego uważam, że da radę zrobić wszystko, jeżeli tylko się chce i znajdzie się osoby, które myślą podobnie.

Do jakiej szkoły chodzi Arek i czy ona była od razu dostosowana do jego potrzeb, sposobu poruszania się, czy może musieli Państwo mocno interweniować?

Arek uczęszcza do Państwowej placówki, która jest ogólnodostępna i posiada klasy integracyjne. Naszym celem było znalezienie miejsca, które w najbardziej możliwy sposób zapewni Arkowi komfort nauki oraz przebywania i nie będzie od nas wymagało interwencji. Nie ukrywam, że nie była to bułka z masłem i musieliśmy się dość nagimnastykować by znaleźć odpowiednią szkołę. Wiele prosto z mostu mówiła nam, że u nich to nie z wózkiem. Zresztą szkoły, które mają w nazwie integracyjne nie muszą być dostosowane do każdej niepełnosprawności i najczęściej nie są dostosowane do wózkowiczów. Udało nam się, ale wiązało się to z zmianą miejsca zamieszkania. Przeprowadziliśmy się z jednego końca Krakowa na drugi. Jednak dzięki tej decyzji mamy bardzo duży komfort. Szkoła jest dostosowana do uczniów poruszających się na wózkach, posiada zaplecze, różne rozwiązania (winda, sala dostosowana do ćwiczeń, podjazdy), które ułatwiają organizacje, a nauczyciele mieli już kontakt  z wieloma wózkowiczami więc nie ma z niczym problemu. Dla nas to bardzo duże ułatwienie, ponieważ bez najmniejszych obaw Arek mógł zostawać od 7.00 rano do 17.00 na świetlicy i każda jego potrzeba była zaspokojona. Zresztą on sam czuł się tam czuje bardzo dobrze. Trafił na świetną klasę. Dzieci są mega tolerancyjne, nigdy nie dały mu odczuć, że jakoś do nich nie pasuje albo czymś się różni. Jednak to bardzo duża zasługa rodziców, którzy uświadamiają swoje dzieci na różne tematy. Panie w Arka klasie też super podeszły do tematu i to dla nas było bardzo ważne i cieszymy się, że to się udało.

zdjęcia: archiwum prywatne/ blog „Na kółkach”/ IG @nakolkach