10.02.2020

Sztuki walki: Dominika Polak

Dominika Polak – mama 3,5 letniej Nadii i 1,5 rocznego Ignasia, który przeszedł operację amputacji nóżki. Sztuka walki o oswajaniu niepełnosprawności.

„Sztuki walki” to historie kobiet, które walczą na co dzień, mam, które są przykładem i inspiracją dla innych. Bardzo się cieszę, że możemy się spotkać. I od razu zacznę od kluczowego pytania: czym jest dla Ciebie macierzyństwo?

Tak naprawdę to jest całe moje życie, bo od kiedy zostałam mamą, to już wszystko, co robię, robię z myślą o dzieciach. Macierzyństwo stało się całym moim życiem, to mój cały świat.

Twoja córka, Nadia urodziła się zdrowa. Planowaliście dla niej rodzeństwo i tak na świecie pojawił się Ignaś – chory, niezdiagnozowany w okresie prenatalnym; przez niedopatrzenie? Co się wydarzyło?

Ciąża prowadzona była w Krakowie, tam wtedy mieszkaliśmy. Chodziłam do prywatnej kliniki, do młodego lekarza. Wszystko do samego końca było w porządku. Miałam badania USG 4D, lekarz liczył palce…Cesarskie cięcie też przebiegło prawidłowo.

Dowiedzieliście, że coś jest nie tak, dopiero po porodzie?

Tak. Podczas porodu na sali było wesoło, aż nagle usłyszałam: Stopy! Myślałam, że po prostu wyciągają jego stopy… Ale na sali zapanowała grobowa cisza… Anestezjolog powiedział mi, że mamy problem: jest wada stóp. Myślałam jednak, że moje dziecko te stopy ma…Tymczasem okazało się, że w jednej stópce jest 1 palec i pięta, w drugiej – 4 palce: były bardzo zdeformowane. Pokazali mi go i natychmiast zabrali na dodatkowe badania. To był dla mnie ogromny stres – 40 minut zszywania i rozmyślań… A potem diagnoza: hemimelia fibular czyli szczątkowość kości – choroba, która rozwija się już na początku ciąży: jest to błąd przy rozmnażaniu komórek, nie jest na szczęście dziedziczny.

Był szok? Niedowierzanie?

Był lekki szok, ale szybko się pozbieraliśmy, już po chwili. Dla mnie najgorsze było to, że zastanawiałam się, zadawałam sobie pytanie, czy to nie jest moja wina. Do momentu, gdy mnie nie zapewniono, że nie miałam na tę chorobę wpływu, nie mogłam sobie poradzić z myślami: Czy on nie będzie do końca życia cierpiał przeze mnie? Bałam się, że ktoś mi zarzuci, oskarży mnie, że to ja jestem temu winna. Dużo później miałam taką sytuację, że zostałam wytknięta na ulicy palcem: Zobacz, to jest ta, co urodziła chore dziecko. Ludzie piętnują…

Ale powiedz mi, jak tej choroby mógł nie zauważyć ginekolog?

On też był w szoku. Ale nikogo nie obwinialiśmy, bo to i tak by niczego nie zmieniło: hemimelii fibular nie da się leczyć w ciąży, a gdybym o niej wiedziała, pewnie przez całą ciążę bym się denerwowała, więc może i lepiej wyszło? Zaraz po porodzie zaczęliśmy szukać pomocy, informacji w Internecie. Nie wiedzieliśmy, czy stopę z jednym paluszkiem da się zrekonstruować, czy trzeba będzie ją amputować. Na samym początku nic z nią nie robiliśmy, trzeba było czekać i obserwować, jak się rozwija. Z kolei lewa noga – ta z czterema paluszkami) początkowo leczona była jak stopa końsko-szpotawa: przez pierwsze 3 miesiące swojego życia Ignaś był gipsowany. Ale te gipsy się zsuwały, on strasznie się męczył, a stopa jeszcze gorzej po nich wyglądała: była naprostowana, ale kiedy gips się zsuwał, jeszcze bardziej się wyginała. Noga była sina, pojawiały się odleżyny, to był koszmar. Pojechaliśmy więc do Poznania do superchirurga ortopedy i tam znowu zakładali Ignasiowi gipsy, i znowu to nie działało… Pojechaliśmy do Wiednia… Też próbowali tę nóżkę gipsować: na klej i inne sposoby, po czym stwierdzili, że to nie ma sensu, że powinniśmy zaczekać do skończenia przez Ignasia roczku i wykonać operację rekonstrukcji. Tak też zrobiliśmy. Lewa noga Ignasia jest krótsza od standardowej, zdrowej nogi, więc – jak Ignaś będzie miał 3-4 lata – będzie ona przedłużana o 4 cm, żeby był równie wysoki jak chłopcy w jego wieku.

Prawa noga została amputowana. Nie zastanawialiście się nad jej rekonstrukcją? Nie było takiej możliwości?

Amerykański lekarz Dr Paley znany jest z tego, że robi rekonstrukcje wszystkiego i zrobiłby ją również w naszym przypadku. Tylko to by wyglądało tak, że Ignaś miałby rekonstrukcje do 15-16 roku życia co 2-3 lata, a przecież stopy i tak nie miał, tylko piętę i 1 palec, więc musiałby po nich nosić specjalnego buta a la protezę, który trzymałby mu stopę. Po rezonansie magnetycznym dowiedzieliśmy się, że ścięgna i mięśnie są u niego tak zbudowane, że ta stopa i tak nie spełniałaby swojej funkcji, noga by się nie ruszała. A nam przede wszystkim chodziło o to, żeby Ignaś był sprawny. Proteza zapewni mu większą sprawność niż jego własna nieruchoma stopa.

Jaki jest kolejny etap leczenia po amputacji?

Proteza, dzięki której będzie mógł biegać, pływać, jeździć na rowerze, będzie mógł robić wszystko.

Przygotowujecie małego do życia z nią?

Staramy się żyć normalnie. Chodzimy z Ignasiem na place zabaw, do bawialni. Chcemy, żeby poszedł do żłobka. Kiedy ludzie widzą wadę, obawiają się jej, nie wiedzą, jak reagować. Ale jest to normalne: ludzie boją się tego, czego nie znają. Staramy się tłumaczyć, że to nic takiego. Ubranie protezy jest jak ubranie buta, jak założenie okularów: okulary pomagają widzieć, a jemu proteza będzie pomagała w chodzeniu. Największy problem jest z uświadamianiem. Ja bym chciała, żeby ludzie zrozumieli, że niepełnosprawność ruchowa to nie jest żadne ograniczenie dla dziecka. Ignaś jest normalnym chłopcem, który może zjeżdżać na zjeżdżalni, szybko się poruszać…On – mimo częściowego braku nóżki – doskonale sobie radzi. Nie twórzmy ograniczeń dla niepełnosprawnych dzieci, nie zakładajmy, że czegoś nie zrobią: one to zrobią, tyle, że po swojemu. Dajmy im swobodę, nie bójmy się tego. Ja chcę oswajać niepełnosprawność, dlatego pokazuję Ignasia na Instagramie. Chcę udowodnić, że proteza to nic strasznego. To nie jest koniec życia, ale szansa.

Jak wiele dzieci rodzi się w Polsce z chorobą Ignasia?

Generalnie w całej Polsce są dwa takie przypadki na rok. Ale… w ciągu dwóch tygodni w tym szpitalu, w którym urodził się Ignaś, urodziła się jeszcze 3 dzieci chorych na hemimelię. Mówi się o tym, że to może być kwestia czynników zewnętrznych: jakości powietrza? Smogu? Ale nie ma badań, więc nie ma pewności.

Czy protezy są w Polsce refundowane? Jaki jest ich koszt?

Koszt protezy zmienianej co pół roku, trzy razy do roku, to jest ok. 15-20 tysięcy zł., a refundacja jest na poziomie 1500 zł…Jeżeli rodzice nie mają pieniędzy na protezę, to dziecko nie wyjdzie z domu, będzie musiało jeździć na wózku…

Co byś chciała powiedzieć innym rodzicom, mamom, których dzieci ciepią na podobne schorzenia, których dzieci są niepełnosprawne?

Nie poddawać się i nie wstydzić! Nie bać się pokazywać dziecka takim, jakie jest. Wychodzić do ludzi, nie mieć poczucia winy i w ten sposób budować w dziecku pewność siebie. Ja wiem, że mój Ignaś musi być silny, bo to na niego przez całe życie będą patrzeć. To on będzie musiał pokazywać, że potrafi, że może. Nadia też będzie się zmagać z tematem niepełnosprawności. Ograniczenia tworzy społeczeństwo.

Odzywają się do Ciebie mamy, których dzieci chorują na hemimelię fibular?

Tak. Szukają wsparcia, pomocy, kontaktów do lekarzy w Polsce i za granicą. Chętnie im pomagam, bo wiem, że np. dr Paley jest modny i większość rodzin leczy się u niego, ale jego ceny są 10 razy większe niż u innych. On wycenił nam operację syna na milion złotych, a w Wiedniu zapłaciliśmy za nią 130 tysięcy zł. Lista planowanych czynności była identyczna u dra Paley’a i w Wiedniu. Hemimelię leczy się w Niemczech, w Austrii, takie operacje robi się w Europie, nie trzeba jechać do Stanów. Rekonstrukcje, amputacje to wszystko robi się w wielu miejscach, trzeba więc sprawdzać ceny, konsultować. Bo ludzie myślą, że robi to tylko dr Paley, a to nieprawda. Ta świadomość i wiedza jest bardzo ważna. Trzeba wiedzieć, że są inne możliwości.

Myślicie o trzecim dziecku?

Kiedyś myśleliśmy, ale teraz chcemy się jednak skupić na naszej dwójce. Jak coś się kiedyś stanie…A jemu jednak będziemy musieli pomagać z tymi protezami nie wiadomo, jak długo, może i całe życie.

Za pomoc w realizacji sesji dziękujemy przestrzeni Solutions Rent.

Zdjęcia: Izabela Pruszyńska