16.12.2019

Sztuki walki: Ewa Błaszczyk

Ewa Błaszczyk – mama 25-letnich bliźniaczek: Marianny i przebywającej od 19 lat w śpiączce Oli. Założycielka fundacji „A kogo?”, działającej na rzecz dzieci wymagających rehabilitacji po ciężkich urazach neurologicznych. Jej celem było wybudowanie pierwszej w Polsce Kliniki Neurorehabilitacyjnej „Budzik” przy Centrum Zdrowia Dziecka. Cel został osiągnięty. Teraz walczy o kolejne.

Czym jest dla Pani macierzyństwo?

Odpowiedzialnością. To jest taka kategoria miłości bezwarunkowej, więzi najsilniejszej danej na zawsze bez względu na to, jaki scenariusz napisze życie. Dopóki istnieje świadomość, to się za dziecko odpowiada. Trzeba się liczyć ze wszystkim, to jest na dobre i na złe.

Ma Pani dwie córki i dwa kompletnie różne macierzyńskie doświadczenia. Jedna córka ma normalne życie, druga jest chora… Jak się w tym Pani odnajduje jako mama?

Jedna córka rośnie, zdaje maturę, idzie na studia, ma chłopaka, a druga leży…

Bardzo jest mi potrzebna równowaga i harmonia w tym wszystkim. Może we mnie trafiło, bo mam taki zawód, jaki mam? Mam obronnik, niesamowity wentyl: to, że ja sobie pójdę na plan filmowy czy do teatru. Za każdym razem jest inna przygoda, za każdym razem muszę się skupić, żeby tego nie zepsuć, więc tamto przechodzi na tył głowy. Koledzy przychodzą do pracy, a ja przychodzę odpocząć, mimo, że też ciężko pracuję. Chciałabym, żeby Mańka pełną garścią czerpała z życia, chociaż ona też jest już zaangażowana w fundację i też już coś robi. Miała premierę w teatrze, ale zaraz przychodzi tutaj do pracy. Zaczyna już to łączyć, powoli w to wchodzi. Chciałabym, żeby te struktury fundacyjne sprawnie działały, chciałabym stworzyć jej na tyle rozwiniętą, opanowaną sytuację, żeby już wszystko było ustalone. Bo nie chcę, żeby ona była bardzo obciążona tym w życiu.

Wiele osób po podobnych jak Pani, ciężkich życiowych przejściach zamykają się. Pani poszła w przeciwną stronę, dodatkowo pomagając swojemu dziecku, chce Pani pomóc innym. To jest taka determinacja, która nie słabnie?

Utrzymanie tego jest bardzo trudne, bo lata mijają, a nic takiego spektakularnego się nie dzieje. Ale ja jestem zadaniowcem, więc tak to sobie organizuję: że tu jest życie, tu jest zawód, tu się gra, tu się śpiewa, tu się medycznie działa, tu jest Mania, tu jest moja mama, taty już nie ma, ale to wszystko trzeba ogarnąć, to wszystko trzeba zorganizować, to musi chodzić. Ja mam za zadanie utrzymać to w odpowiedniej harmonii, żeby się chciało i żeby to miało sens. Ja od początku usiłuję temu, co się stało z Olą nadać sens, bo jakbym się zamknęła, to co? W samotności wpada się w czarną dziurę, można sobie wziąć alkohol, dragi i się zniszczyć do końca, zostawić wszystko, niech się ktoś inny martwi. Ale to byłaby katastrofa. Jest drugie dziecko, które się normalnie rozwija, chce normalnie żyć, więc trzeba znaleźć tę równowagę, ale jednocześnie przesuwać tę taśmę w czasie i żeby to nie słabło. Ja chodzę po ziemi, muszę zakładać każdy scenariusz. Oczywiście widzę, że nauka się rozwija i oczywiście, że dotrę na koniec świta, żeby złapać ludzi za to odpowiedzialnych, zrobić konferencje, żeby dowiedzieć się jak najwięcej, połączyć ich z naszymi specjalistami… To jest do zrobienia, bo to leży w zasięgu naszych możliwości, natomiast co będzie, kto to wie?

Cofając się w czasie do roku 2000, do wypadku Oli: jak Pani to przeżyła? Czy to była niemoc czy od razu chęć walki?

Na początku człowiek nie wie, jak się nazywa i to jakiś czas trwa – wtedy moje środowisko bardzo prężnie działało: organizowali koncerty, wydarzenia, ja w ogóle nie brałam w tym udziału, po prostu przychodziłam na gotowe. To była ich inicjatywa, ich super postawa. Ale potem, jak już zaczęłam widzieć na oczy, to zaczęłam myśleć o fundacji, to się zaczęło. Ona powstała w 2002 r., czyli w 2001 – mniej więcej rok po wypadku – już o tym myślałam. „Budzik” z kolei powstał dopiero w 2013 roku. Całe 4 lata zajęło nam przedstawianie się przez telewizory, pisma i gazety, co to jest i o co chodzi. Pamiętam koncert w Sali Kongresowej, gdzie przyjechali ludzie z całego kraju, wisieli na lampach, taki był tłok. Artyści kolejno docierali na scenę i już to trwało 5 godzin i wszyscy mieli tego po kokardę, a oni ciągle docierali… Mówili: Ja tylko się pokażę. Ja powiem tylko jeden wers. I mi się coś takiego stało, że ja z tej sceny powiedziałam, że ja to wszystko z Olą jakoś jeszcze zwrócę. Jeszcze nie wiem jak, ale na pewno tak. Zeszłam z tej sceny i myślę sobie: Co ja powiedziałam? I to był ten moment, to było moje „pstryk”. Od początku chodziło nam o rozwiązanie systemowe: nie Basia, Kasia, Małgosia, zbiórka na operację czy jednorazowa pomoc, tylko żeby to weszło w system – to było ważne. Żeby ubezpieczony człowiek – młody czy stary – miał to zapewnione. Tam była dziura w systemie, luka, między OIOMem a kontynuacją leczenia. Ludzi w lepszej kondycji odsyłano do domu, a mi zaproponowano: Proszę zabrać Olę, fajne są hospicja. Ja mówię: No ale w hospicjum się godnie umiera. A nie chodzi nam o ten kierunek, tylko zupełnie odwrotny. Gdzie ją mam zabrać? Nie było tego w systemie. Zrobiliśmy więc program z Ministerstwem Zdrowia i fachowcami, i to przeszło. Nas nie będzie, a w systemie to zostanie.

Jakie były początki Fundacji?

Na początku trzeba było się przedstawić: kto my jesteśmy, co chcemy robić, co to jest śpiączka. Potrzebna była wiedza na ten temat. Śpiączka to było takie pojęcie z filmu: ktoś śpi, śpi, nagle się budzi i od razu skacze przez płotki, a to tak nie jest. Śpiączka jest najgłębszym zaburzeniem świadomości, jest tym stanem przed śmiercią. Ma bardzo dużo poziomów, istnieje specjalna jej skala. Dlatego potrzebny jest sztab wyspecjalizowanych ludzi do wykonywania tej pracy. Do każdego pacjenta należy podejść indywidualnie. Powstał więc program, powstało miejsce. Teraz budujemy klinikę dla dorosłych na Bródnie. I dodatkowo przesiadamy się na konia naukowego: chcemy dostarczać, najnowszych, najświeższych informacji ze świata, śledzić innowacyjne badania, pilnie obserwować pole naukowe, to, co przełomowego dzieje się w neurochirurgii, zapraszać do nas międzynarodowych specjalistów, żeby to szło do przodu. To jest realna pomoc dla tych, którzy leżą albo będą leżeć.

Ile osób wybudził „Budzik”?

Dziecięcy-57. W Olsztynie – w szpitalu uniwersyteckim, z którym współpracujemy – obudziło się 15 osób.

Widzi Pani, że dzieci się wybudzają, a Pani wciąż czeka na swoją córkę…

Wiem. Ale już czekam 20 lat. Ja wiem, że ludzie się budzą, ale każdy ma swój los. Ja przyjmuję każdy scenariusz: coś mnie pokona albo ja coś pokonam. A pomagać innym muszę. To trzeba robić, bo to jest potrzebne.

Wybudzenie ze śpiączki bywa niespodzianką. Może to być nagły postęp?

Nie. To widać, że ktoś idzie: złapał wiatr w żagle i on prze do przodu. To nie jest na pstryk, nie jest jak w filmie. Człowiek wyłania się spod wody, potem włącza świadomość. Nawet jak nie ma żadnej sprawczości, to coś zrobi: będzie chrząkał, mrugał, palcem ruszy, że zauważymy, że ta rozmowa się toczy.

Ola jest z Panią w domu?

Tak. Oczywiście jak coś się dzieje, to jest w szpitalu, ale staramy się, żeby tego było jak najmniej, bo to są kolonie bakterii.

Jej kondycja znacznie się polepszyła przez te wszystkie lata?

Ona powinna się degenerować, bo przecież leży tak długo, a jednak się poprawia. Poprawiają się jej wyniki, jej mózg, jego ukrwienie i aparatura to pokazuje, i w klinice to widzimy. Co jest przewróceniem tego porządku, że jak się czegoś nie używa, to to po prostu ginie.

Była taki moment znaczącej poprawy?

Nie. To idzie bardzo żmudnie, wręcz niezauważalnie. Właściwie dla laika to w ogóle nie ma różnicy. Ale jak przychodzą ludzie, którzy z nią pracują, to widzą, szczególnie jak ich nie było dłużej. To jest żmudny proces, ale są efekty. Nasze obserwacje pokrywają się w diagnostyce. To są minimalne kroczki, ale one pokazują jakiś wektor. Robimy, co w naszej mocy, szukając, co jeszcze na świecie dla takiego problemu można sprowadzić.

A kiedy jest gorzej?

Kiedy jest np. okres infekcyjny. My mamy katar, a ona ma zapalenie płuc. To jest też kwestia obniżonej odporności. Trzeba bardzo uważać i łapać coś od razu na samym wstępie, zanim się rozwinie. Ale czasem kończy się szpitalem…Choć teraz jest 5 razy lepiej niż kilka lat temu, bo kiedyś Ola 2-3 razy do roku miała zapalenie płuc. W tej chwili nie mała od 5 lat, tfu tfu.

Ola Panią słyszy, daje jakieś sygnały?

Kiedy się pojawiam, zaczyna szybciej oddychać, ma szybsze tętno. Jak dzwonię do niej robi to, co może zrobić – ot choćby szybko łapie powietrze. Ona nie ma sprawczości: nie poruszy się, niczego nie naciśnie, nie powie, natomiast aparatura wtedy rzeczywiście wariuje. Pielęgniarki mówią, że jak wchodzę przez taras, to ona rozpoznaje moje kroki, jak wchodzę przez drzwi, to się zaczyna.

Całe Pani życie jest podporządkowane Oli. Jak wyglądają Wasze Święta, wakacje, wasz dzień?

Święta są zawsze tu. Ja muszę całą rodzinę tu dokooptować, bo z Olą nigdzie się nie ruszę. Nie pojedziemy na wakacje, nie polecimy samolotem. Do Moskwy latałyśmy, ale to w celach stricte medycznych i to też było duże logistyczne przedsięwzięcie, żeby to wszystko działało: musiał lecieć z nami anestezjolog itd. Natomiast tak to się nie ruszamy, codziennie rehabilitujemy. Ja się czasem gdzieś ruszam odpocząć czy do pracy, Ola jest pod opieką i to działa. Ale zawsze to robię nie wtedy, kiedy kraj jest nieczynny. Jak są święta, to wiadomo jak to wszystko wygląda, więc ja muszę być wtedy z dzieckiem w Warszawie. W razie jakiejś akcji – a Ola lubi zwrócić na siebie uwagę w Święta albo Sylwestra – muszę być przy niej. Wtedy w placówkach jest zmniejszona czujność, muszę więc być blisko. Kiedy wszystko działa normalnie, wtedy mogę się udać na tydzień urlopu.

Czy przez 19 lat można przyzwyczaić się do takiego stanu rzeczy?

Nie można się do tego przyzwyczaić, ale też nie ma wyboru. To jest musik i trzeba z tym żyć, ale przyzwyczaić się nie można. Zawsze będzie ta wyobraźnia, jakby to było…? No ale jest, jak jest. Teraz trzeba tylko robić tak, żeby dało się z tym żyć. No i trzeba kombinować do przodu.

Co można powiedzieć rodzicom, których spotkało to, co Panią: śpiączka dziecka?

Najważniejsza jest odpowiednia organizacja i znalezienie się w odpowiednim miejscu, gdzie wszyscy gramy do jednej bramki, czyli nie, że: gdzieś ktoś jest niechciany, nie ma rehabilitacji, więc leży. Albo się coś pruje albo idzie do przodu, należy się więc skupić nie na swoim stanie, nie na stanie dziecka, ale na organizacji, żeby dziecko było tam, gdzie ma być. Inaczej się żyje ze świadomością: Zrobiłam wszystko, co było do zrobienia, a teraz czekam, co będzie. Finał może być okropny i wspaniały, ale zrobiłam wszystko i da się z tym żyć. To jest determinacja, motywacja ponadprzeciętna, taka nad kreską. To jest długi bieg, długi sprint, długi dystans, nie ma szybkich wyników i sukcesu.

O czym Pani marzy?

Wiadomo, jakie jest moje marzenie… Albo chociaż, żeby było tak, żebym mogła się gdzieś z Olą ruszyć, coś jej pokazać, zawieźć, żeby było normalniej, żeby się można było porozumieć, bo z resztą byśmy sobie dali radę. Staram się działać na tę rzecz. Nie czekam, że coś się objawi, tylko lecę tam, gdzie ktoś coś kombinuje na ten temat i staram się to tutaj przyciągnąć. Jeśli to posłuży innym, to fantastycznie. To też wtedy mam wrażenie, że Ola to robi mną, nami. Że leży, ale ciągnie sznurki. Że jakoś tak to się dzieje. No i jeszcze życzyłabym sobie, żeby było zdrowie, bo jego brak może bardzo zakłócić przepływy energetyczne i to, żeby się chciało chcieć, żeby było jasno.

Tego życzę i dziękuję.

Zdjęcia: Kasia Kaszak